Довідник «SPINALIS. Нова сторінка життя з ураженням спинного мозку»
Пірнання, падіння, автомобільна аварія. У світі це три найпоширеніші причини ураження спинного мозку. В Україні є ще четверта – наслідки повномасштабного російського вторгнення: багато українців, які отримали поранення, мають і ураження хребта, і інші бойові травми, наприклад, ампутовані нижні чи верхні кінцівки. Безумовно, такі травми ускладнюють взаємодію зі світом, але не означають кінець – просто з’являється нова сторінка реальності, життя з ураженням спинного мозку (УСМ).
Довідник «SPINALIS. Нова сторінка життя з ураженням спинного мозку» громадська організація «Безбар'єрність» спільно із Координаційним центром з психічного здоров'я Кабінету Міністрів України поширили серед:
- закладів охорони здоров'я, де надається амбулаторна та стаціонарна реабілітаційна допомога дорослим та дітям з порушеннями опорно-рухового апарату та патологією нервової системи;
- закладів освіти, що готують фахівців за спеціалізаціями «Фізична та реабілітаційна медицина», «Фізична терапія», «Ерготерапія», медичних коледжів, училищ.
Поділіться, будь ласка, у соціальних мережах – вашого закладу / установи або на особистій сторінці, що:
- ваш заклад / установа отримали примірники книги «SPINALIS. Нова сторінка життя з ураженням спинного мозку»;
- вашими роздумами стосовно того, наскільки корисними є ті рекомендації, якими діляться автори довідника;
- будь-якими іншими цінними інсайтами, які відкрив довідник;
- світлинами отриманих примірників довідника.
Обов'язково в комунікації потрібно вказати таку інформацію:
- Довідник «SPINALIS. Нова сторінка життя з ураженням спинного мозку» було поширено громадською організацією «Безбар'єрність» спільно із Координаційним центром з психічного здоров'я Кабінету Міністрів України.
- Переклад та адаптацію довідника здійснено ГО «Безбар’єрність» у співпраці з Уляною Пчолкіною – громадською діячкою, заступницею Голови правління ГО «Група активної реабілітації».
- Це перший в Україні довідник про життя після ураження спинного мозку, який було перекладено та адаптовано після візиту до шведського реабілітаційного центру Spinalis першої леді України Олени Зеленської та її знайомства із одним із авторів – професором Класом Халтлінгом.
- Довідник доступний у електронному вигляді – на сайті ГО «Безбар'єрність» та платформі «Ти як?»
Щоб ваш допис не загубився у стрічці соціальних мереж, використовуйте, будь ласка, хештег: #spinalis
Перелік сторінок, відмітки яких ви можете робити у своїх дописах:
- першої леді Олени Зеленської: Facebook, Instagram, Telegram
- громадської організації «Безбар'єрність» – Facebook
- Координаційного центру з психічного здоров'я КМУ – Facebook
- ГО «Група активної реабілітації» – Facebook
- громадської діячки, заступниці Голови правління ГО «Група активної реабілітації» Уляни Пчолкіної – Facebook
У разі потреби, ви можете спиратися у ваших дописах на таку інформацію👇🏼
Довідник «SPINALIS. Нова сторінка життя з ураженням спинного мозку» адаптований спеціально для України. Його автори – шведські професори Річард Леві та Клас Халтлінг. Вони створили трохи провокаційну книгу: з гумором, веселими ілюстраціями, вона легко сприймається, але водночас містить дуже серйозну інформацію.
Клас Халтлінг на власному досвіді знає, що таке ураження спинного мозку, як вижити і впоратися з цим. Він зламав шию, невдало пірнувши на мілководді. Травма призвела до тетраплегії – це параліч і зниження чутливості в руках та ногах. Потім було 5 років подорожей світом і відвідування провідних спінальних відділень. Халтлінг об’єднав зусилля зі своїм давнім другом і колегою доктором Річардом Леві – неврологом, який особливо цікавився неврологічною реабілітацією. Так з’явився посібник «SPINALIS», написаний спочатку шведською, а через кілька років виданий і англійською мовою.
Такий примірник у подарунок від авторів отримала перша леді України Олена Зеленська, коли у 2023 році відвідала реабілітаційний центр Spinalis у Швеції. Тоді ж вона висловила пропозицію перекласти довідник українською мовою, щоби прогресивні рекомендації стали доступними і для українських реабілітологів, і безпосередньо для людей з травмою спинного мозку.
«SPINALIS. Нова сторінка життя з ураженням спинного мозку» заповнює прогалину між медичними підручниками та технічними посібниками для пацієнтів. Розібратися у термінах і скороченнях допоможе глосарій на останніх сторінках. А сама книга не тільки пояснює, що відбувається з організмом після ураження спинного мозку, які наслідки спричиняє травма, а й дає вичерпні відповіді на найбільш інтимні питання – про можливості подальшого сексуального життя, контролювання природних потреб людини та ймовірні дискомфорти.
Ось лише кілька фактів, наведених у книзі:
- ураження спинного мозку не впливає на здатність жінки завагітніти, не призводить до порушень у розвитку дитини та не забороняє народжувати природним шляхом. А кількість чоловіків з УСМ, які стають батьками, завдяки використанню сучасних методик швидко зростає;
- більшість людей з УСМ можуть керувати автомобілем. Навіть у випадку важких травм електронні допоміжні засоби водіння дозволяють їздити самостійно;
- зараз тривалість життя з ураженням спинного мозку нормальна або майже нормальна. Хоча ще близько шістдесяти років тому більшість людей з УСМ помирали через кілька років з моменту травми;
- люди, які через свою поведінку наражають себе на небезпеку, найчастіше зазнають травм. Приблизно 80% тих, хто потрапляє в нещасні випадки, що призводять до УСМ, – чоловіки віком від 15 до 30 років;
- у випадку підозри на травму шиї часто застосовують методику витягування черепа. На голові закріплюють затискач або металеве кільце. Потім його приєднують дротом до тягарців. Металеве кільце також може бути прикріплене до так званого жилета Halo. Це стабілізує шию і вправляє вивихи хребців;
- у людей з УСМ порушений терморегулятор тіла. Організм вже не встигає реагувати на перепади температур, як це було до травми. Тому у сиру та вітряну погоду слід правильно одягатися – відчуття холоду виникає із запізненням. А у спеку завжди носити з собою освіжаючий спрей – випаровування води відводить зайве тепло та охолоджує;
- ґудзики, жорсткі шви на джинсах можуть спричинити пролежні. Тиск, зсув або тертя тканини пошкоджують найтонші кровоносні судини. Виникає дефіцит кисню та важливих поживних речовин – і шкіра руйнується;
- люди з ураженням спинного мозку високого рівня часто відчувають підвищення кров’яного тиску, сильний головний біль і пітливість. Звичайні знеболювальні препарати у випадках з нервовим болем не дуже дієві – допомагають ліки, які зазвичай застосовуються під час депресії, епілепсії або спастичності;
- УСМ призводить до сильного психологічного стресу. У стані емоційного шоку людина може здаватися абсолютно незворушною, хоча насправді всередині неї панує повний хаос.
Самі автори філософію книги визначають так: для успішної реабілітації потрібні поінформовані пацієнти, які усвідомлюють, що жити насиченим соціальним, професійним, сексуальним життям можна попри ураження спинного мозку.
І реабілітація у цьому випадку стосується тіла, розуму й духу одночасно. Фізична терапія, яку зазвичай ставлять на перше місце, важлива. Але не менше значення має психологічна та емоційна адаптація, повернення до роботи чи навчання, відновлення соціального життя у колі друзів та знайомих.
Проєкт «SPINALIS. Нова сторінка життя з ураженням спинного мозку» – це про те, що життя не варто відкладати на далеке майбутнє, коли можна буде запропонувати «вилікувати, а не доглядати». Це про необхідність дозволити розуму стати рушійною силою. Адже завжди є способи компенсувати фізичні спроможності, але дуже мало способів компенсувати ставлення до себе.
Переклад та адаптацію посібника здійснено громадською організацією «Безбар’єрність» у співпраці з Уляною Пчолкіною – громадською діячкою, заступницею Голови правління ГО «Група активної реабілітації».
